Mindenkinek nehéz most. Az árak emelkednek, a lehetőségek csökkennek, az előírások szigorodnak. Azok is ellehetetlenülnek, akik egészséges gyerekeket nevelnek. Vagy legalább olyanokat, akiket még el lehet óvodába, iskolába küldeni.

De vannak olyanok, akik súlyos fogyatékosságuk miatt állandó ápolásra szorulnak. Otthon. Akiknél esély sincs arra, hogy javuljon az állapotuk. Az ő státuszuk még maradt a rendszerben.  Csak a felnőtt rokkantakét szabályozták újra, sajátos szempont szerint. De erről majd máskor írok. Most a gyerekeken gondolkodom. Helyesebben a családjaikon. Az ő elkeseredett küzdelmükön.

Persze van, aki feladja, nem bírja. Főleg, ha van még mellette több gyerek. Ahol a férj is elmegy, hátrahagyva a terhet. Van, aki bentlakásos egészségügyi otthonba adja. És olyan is, akitől oda emelik ki. Mert otthon nem biztosított az ellátása.

Az asszony bírja. Ő nem adja fel. Régen találkoztunk, most bejön az órám végén, hogy megköszönje, ép kislányát, kimagasló tanulmányi eredményével felvettük az ösztöndíjprogramunkba. Kérdezem, mi újság, hogy vannak. Mesélni kezd. Hogy tavaly még aránylag jó volt, pofozgatták is kicsit a házat, mert árulják, hátha megvenné valaki, ők meg mennének kisebbe, olcsóbba. Tavaly a férje még vasazott, de az idén már nem nagyon van, hiába járja a házakat, mindenkinek nehezebb, megtartják maguknak az emberek, és leadják ők. A pénz mindenkinek kevés. Meg aztán nem is bírja most úgy az ember, mint eddig, akkora sérve van, a közmunkára sem hívták be, meg kellene műttetni….de nem megy neki, nem hagyja őket, napi szinten kell a segítség. A másik két gyerek miatt. Akik magatehetetlenek. Ráadásul a nagyobbik epilepsziás tüneteket produkált, rohantak vele, és hát az orvos azt mondja, igen, az.

Érezte ő is, hogy valami van vele, nem nő úgy, mint a kisebb, az már lehagyta súlyban, szinte egyformák már. Persze vele könnyebb kicsit, hiszen tudja tartani a fejét, magát, de emez nem. Ja, és persze, pelenkázza mindkettőt. Az már úgy marad. Nincs mit tenni.

Nézem, ahogy mesél. Nem panaszkodva, hanem természetesen, néha kicsit elmélázva…Kérdezem, segíthetnék e valamiben még. Hát, mondja pironkodva, nem szívesen kér ő….de egy babakocsi jó lenne, mondja. Nem baj, akármilyen rossz, csak ledönthető legyen. Vízszintesre. Azt a férje megszerelné, és akkor a nagyobbikat is ki tudná vinni az udvarra. Mert így nagyon nehéz. Nem bírja már kézben. Van nekik egy, kapták, a gyerekek állapota miatt, mondták, hogy az nagyon drága, tudja, nem is Magyarországon gyártották, de az csak a kicsinek jó. Mert ülni kell benne. De a nagyobbik nem tud. És annyira szeretné kivinni a friss levegőre őt is.

Megfogom a kezét. Mert nem bírom nem megkérdezni: és maga? Maga hogy bírja? Elmosolyodik. – Tudja, én egyszer feladtam. Akkor maga segített.  Akkor megértettem, nekem nem lehet feladni. Mert miattuk muszáj erősnek lennem.

Csodálom ezt az asszonyt. Volt, hogy én adtam erőt neki. Most azt látom, sokkal erősebb nálam.

Persze vannak még, sokan. A másik faluban, már többször hívott egy asszony. Hogy segítsek. A fia már felnőtt korú, de súlyos fogyatékossága miatt örökre gyermek marad. Most hererákja van. A megyeszékhelyre hordják, kezelésre. Senkitől nem fogad el semmit, csak az anyjától. A sérült lét eggyé forrasztotta őket. De már felnőtt, kora szerint. Nem lehet vele befeküdni. És a betegszállítóra sem tudnak várni, a fiú nem bírja. Viszik hát kocsival, segítséggel, de már nem megy, tartoznak, nem bírják. Ilyen benzinárakkal nem megy. Könyörög, segítsek. De nem bírok még eljutni sem. Mert egyre többen kérnek segítséget.

Amikor elkezdtük, azokra akartunk csak fókuszálni, akik az iskolai oktatásban a rendszerünkben vannak. Mert így érhetünk el változást, így lehet a segítségnyújtáshoz elvárásokat kapcsolni, így lehet ösztönző a munkánk.

Akkor még nem számoltam másokkal, akik előtt nincs még ennyi perspektíva sem. Mert nekik az élet más szerepet osztott. Nem számoltam velük. A súlyos fogyatékossággal élő gyermekekkel. Minden faluban ott vannak, van ahol többen is. Ők innen nem érnek el fejlesztéseket, ők csak vannak, a családban, ahol a ragaszkodáson és a szereteten kívül lassan már semmi sincs.

Nem kellene ezt is felvállalni. De hol húzzunk határt? Életkor, állapot szerint? Mivel indokoljuk a segítség megtagadását?

Velük számol most is a nagy átalakító rendszer?  Vagy majd rájuk is kitalálnak valamit, hogy tulajdonképpen tehetnének, mehetnének, és különben is, ők tehetnek róla….Az új döntések függvényében rájuk gondol valaki?

Az új fejlesztések vidéken is előírják a fogyatékosoknak is használható épületeket. Ott vannak a mozgáskorlátozottaknak való felvonók, a Braille- írással feliratozott termek.

Talán elérik majd ezeket egyszer ők is. Már, ha túlélik.